A plataforma “Saúde Raras” é uma resposta à falta de informação sobre doenças raras no Brasil. Coordenada pela professora Patrícia Saldanha, da UFF, o projeto visa fornecer informações acessíveis, com o apoio de que convivem com doenças raras, como Adriana e Letícia Santiago e Ana Braga. Estruturada em pilares como linguagem acessível e orientações sobre direitos e tratamentos, a plataforma tem previsão de ser lançada no primeiro semestre de 2024, em conjunto com ações coordenadas, incluindo o envolvimento da sociedade civil na estruturação do site e a divulgação nas redes sociais.